Mães Atípicas: A Jornada do Diagnóstico à Transformação e Autocuidado

O universo da neurodiversidade é vasto e complexo, repleto de desafios, mas também de descobertas e transformações. No episódio número 83 do podcast “Doses de Atipicidade”, a nutricionista e apresentadora Carla de Castro recebeu uma convidada especial: Marcelle Velten. Marcelle, mentora de mães e famílias atípicas, psicoterapeuta e coordenadora da Frente Parlamentar do Autismo no Distrito Federal, compartilhou sua inspiradora jornada como mãe atípica e como sua experiência pessoal a impulsionou para o ativismo e o suporte a outras famílias.

O podcast “Doses de Atipicidade”, que está no ar há mais de um ano e meio, nasceu do sonho de Carla de Castro de oferecer informação de qualidade sobre autismo e neurodiversidade. Em um cenário onde a desinformação e as opiniões controversas são abundantes, o projeto se destaca por trazer vozes autênticas – mães atípicas, profissionais e as próprias pessoas neurodivergentes – para compartilhar conhecimento e experiências.

A Missão do Doses de Atipicidade: Informação de Qualidade em um Mar de Desinformação

Carla de Castro enfatiza a importância de um canal confiável para famílias que buscam orientação. Muitas chegam à sua clínica, a Clínica Salva, com informações conflitantes, perdidas em meio a um turbilhão de dados. O “Doses de Atipicidade” atua como um farol, oferecendo conteúdo curado e verdadeiro, com convidados cuidadosamente selecionados para garantir a relevância e a precisão das informações.

A iniciativa visa preencher lacunas, especialmente para aqueles que enfrentam longas esperas por diagnósticos e terapias em sistemas públicos de saúde. Ao disponibilizar conteúdo de especialistas em diversas áreas do neurodesenvolvimento – de nutrição a fonoaudiologia e terapia ocupacional – o podcast capacita famílias e profissionais, promovendo mais segurança e entendimento sobre a neurodiversidade.

A Desafiadora Jornada do Diagnóstico de Alice

Marcelle Velten iniciou sua narrativa com a história de sua filha, Alice, hoje com quatro anos. Desde os quatro meses de vida, Marcelle percebia que algo não estava “normal” no desenvolvimento da filha. Alice não fixava o olhar durante a amamentação, tinha crises de ausência e demonstrava apatia, sem expressar emoções.

A busca por respostas foi árdua. Marcelle enfrentou a invalidação de profissionais, que frequentemente atribuíam suas preocupações à “coisa de mãe de primeira viagem” ou à infame frase “cada criança tem seu tempo”. Carla de Castro, nutricionista, reforça o perigo dessa última afirmação, destacando a importância de observar os marcos de desenvolvimento e investigar qualquer sinal de alerta.

A Luta Contra a Invalidação Profissional

A persistência de Marcelle foi crucial. Após ser ignorada por diversas pediatras, que sugeriam “falta de convívio social” para um bebê de oito meses em meio a uma pandemia, ela decidiu procurar uma neuropediatra especialista em autismo. Mesmo com uma espera de quatro meses, Marcelle se antecipou, realizando exames como o BERA e o eletroencefalograma, para otimizar a consulta.

O diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA) para Alice foi um momento de choque e dor para Marcelle. “Perdi o chão”, ela descreve, lembrando-se do medo em relação ao futuro da filha. Esse momento marcou o início de um ano de luto e depressão, um período de anestesia emocional onde ela cumpria suas obrigações sem sentir.

O Luto Pós-Diagnóstico e a Redefinição da Maternidade

Carla e Marcelle abordam um tema delicado e essencial: o luto pós-diagnóstico. Não se trata de luto pela criança, mas pela expectativa e pelo sonho de uma maternidade idealizada. Esse processo, embora doloroso, é fundamental para que a mãe possa se reestruturar e ressignificar sua jornada.

A sociedade, muitas vezes, agrava esse sofrimento, impondo culpa às mães que buscam apoio ou que se permitem viver o luto. A falta de uma rede de apoio e a necessidade de se desdobrar em múltiplas funções – cuidadora, terapeuta, advogada dos direitos do filho – levam muitas mulheres ao esgotamento.

Autocuidado: O Pilar Invisível da Maternidade Atípica

Marcelle compartilha que sua própria recuperação foi um ponto de virada. Ela percebeu que, para dar o melhor para Alice, precisava primeiro cuidar de si mesma. O autocuidado, muitas vezes visto como futilidade, tornou-se um pilar essencial. Sua experiência com deficiências nutricionais (ferro, vitaminas) que contribuíam para seu estado depressivo, mesmo medicada, ressalta a importância da saúde integral.

Carla de Castro, como nutricionista, complementa, explicando que deficiências nutricionais podem mimetizar ou agravar sintomas depressivos e de ansiedade. O tratamento da base biológica é crucial para que medicamentos e terapias tenham o efeito desejado. O autocuidado para a mãe atípica não é um luxo, mas uma necessidade para sustentar a família e o desenvolvimento do filho.

A Neurodiversidade se Revela na Família

A jornada de Marcelle trouxe ainda mais revelações. Após o diagnóstico de Alice, um mapeamento genético revelou que o pai de Alice também é autista. Essa descoberta trouxe uma nova perspectiva sobre a infância dele e a compreensão de que a neurodiversidade muitas vezes se manifesta em múltiplos membros da família.

Em sua própria investigação, Marcelle descobriu que, embora não autista, possui traços autísticos, além de TDAH com alto grau de hiperatividade mental e compulsão alimentar, e altas habilidades nas áreas de comunicação e criatividade. Esses diagnósticos tardios, comuns em adultos, ajudaram-na a entender aspectos de sua própria vida e infância, transformando a dor inicial em um profundo propósito de vida: ajudar outras famílias a navegar por esse complexo e muitas vezes solitário caminho.

Principais Conclusões

• A importância de informação de qualidade e curadoria em temas como autismo e neurodiversidade.
• A persistência materna é fundamental diante de profissionais que invalidam as preocupações dos pais.
• O diagnóstico precoce é crucial para o desenvolvimento da criança, evitando a perda de janelas de desenvolvimento.
• O luto pós-diagnóstico é um processo natural e necessário para a reestruturação da mãe e da família.
• O autocuidado materno não é futilidade, mas um pilar essencial para a saúde física e mental da mãe e para o suporte eficaz à criança.
• A neurodiversidade pode se manifestar em vários membros da família, e o diagnóstico de um filho pode levar a descobertas em adultos.
• Comorbidades como TDAH e compulsão alimentar são comuns e exigem tratamento adequado.

Conclusão

A história de Marcelle Velten, compartilhada no “Doses de Atipicidade”, é um testemunho poderoso da resiliência e do amor materno. Ela ilustra como a dor pode ser transformada em propósito, impulsionando o ativismo e a criação de redes de apoio vitais para a comunidade neurodivergente. A mensagem é clara: mães, confiem em seus instintos, busquem informação de qualidade e, acima de tudo, cuidem de si mesmas.

Para continuar acompanhando conteúdos relevantes e inspiradores sobre autismo e neurodiversidade, visite o site dosesdeatipicidade.com.br e siga o podcast nas redes sociais (@nutri.carla e @dosedeatipicidade). Compartilhe essa mensagem e ajude a construir uma sociedade mais informada e acolhedora.

Este artigo é baseado no vídeo: https://www.youtube.com/watch?v=lfBgip4KlTI