Autismo no Brasil: Maternidade Atípica, Diagnóstico e Inclusão

O podcast Dose de Atipicidade, apresentado pela nutricionista Carla de Castro, tem como missão primordial disseminar informações de qualidade sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA) e a neurodiversidade. Em um episódio recente, Carla recebeu Marcela Diniz, mãe atípica, ativista e pastora, para um diálogo profundo sobre os desafios e as conquistas da comunidade autista no Brasil.

A necessidade de um espaço como o Dose de Atipicidade é urgente, dada a crescente prevalência do autismo. Dados recentes do censo indicam que o Brasil conta com 2.4 milhões de pessoas autistas, uma proporção alarmante de 1 para cada 38 crianças. Nos Estados Unidos, esse número é ainda mais apertado, com 1 para cada 31, segundo o CDC.

Este cenário ressalta a importância de oferecer suporte e conhecimento a mães que acabam de receber o diagnóstico de seus filhos, ou a adultos que descobrem o autismo tardiamente. A informação de qualidade é uma ferramenta poderosa para navegar por um sistema muitas vezes complexo e desinformado.

A Jornada do Diagnóstico: Desafios e Invisibilidade

Marcela Diniz compartilhou sua experiência pessoal, que ecoa a de muitas famílias. Sua desconfiança sobre o desenvolvimento do filho Christian surgiu em 2012, quando ele tinha dois anos. Apesar de sua formação em educação, Marcela enfrentou a incredulidade de amigos e profissionais de saúde, que atribuíam o comportamento do filho a “mimos” ou à falta de limites.

A pediatra de Christian chegou a usar a expressão “Você está louca!”, desconsiderando as preocupações de Marcela. Essa invisibilização é uma realidade dolorosa para muitas mães, que são frequentemente desacreditadas em sua percepção aguçada sobre os filhos. A frase “cada criança tem seu tempo” se torna um obstáculo para a busca de um diagnóstico precoce.

O diagnóstico de Christian só veio em fevereiro de 2013, após quase um ano de peregrinação. Marcela teve que pressionar o neuropediatra para obter os encaminhamentos necessários para as terapias, um passo crucial para o desenvolvimento do filho. A intervenção precoce é fundamental para o sucesso das terapias no neurodesenvolvimento, aproveitando as “podas neurais” da infância.

Carla de Castro, em sua clínica Salva Nutrição e Saúde Mental, também observa a importância de profissionais atentos. Ela relata um caso em que, ao atender uma mãe, percebeu características autistas na criança acompanhante e prontamente fez o encaminhamento, resultando em um diagnóstico de autismo nível 2 de suporte. A responsabilidade de encaminhar, e não apenas “poder”, é um dever de todo profissional de saúde.

Da Dor à Ação: O Ativismo de Marcela Diniz

Após o diagnóstico de Christian, Marcela percebeu sua posição de privilégio – com voz, plano de saúde e rede de apoio – e decidiu agir. Seu ativismo começou na igreja, onde notou a falta de inclusão e a espiritualização inadequada do autismo. Ela compreendeu que a inclusão deveria ser um pilar fundamental em todos os espaços.

De volta à sua cidade natal, Mogi das Cruzes, Marcela iniciou o movimento “Café com Familiares Atípicos”. Esses encontros mensais, abertos a todos, contavam com a participação voluntária de profissionais de diversas áreas, oferecendo apoio e informação às famílias. O movimento ganhou força e visibilidade na comunidade.

A grande conquista de Marcela foi a criação da terceira Clínica Escola do Brasil em Mogi das Cruzes. Inspirada pela Clínica Escola de Itaboraí, idealizada por Berenice Piana (autora da Lei do Autismo), Marcela lutou para replicar o modelo. A Clínica Escola de Mogi das Cruzes é um diferencial por não limitar a idade dos atendidos, oferecendo suporte a autistas de todas as faixas etárias, incluindo adultos que muitas vezes ficam sem intervenção.

A história da Clínica Escola é um exemplo de como a persistência pode transformar desafios em oportunidades. Um deputado federal, buscando corrigir uma falha política, destinou 2 milhões de reais para a construção da clínica, sem saber que já havia um movimento consolidado por trás. A Clínica Escola oferece atendimento multidisciplinar, incluindo neuropediatras, psiquiatras e espaços de contato com a natureza, promovendo uma inclusão real e abrangente.

Inclusão Real: Além do Papel e da Lei

A discussão sobre inclusão vai além das leis, que são “lindas no papel”, mas muitas vezes não se concretizam na vida diária. A dignidade humana, um fundamento da Constituição, deve ser para todos, típicos e atípicos. No entanto, a realidade mostra que o acesso a direitos básicos, como terapias e apoio escolar, frequentemente exige judicialização, um processo exaustivo para as famílias.

Marcela e Carla criticam a ideia de “adaptar” ambientes, defendendo a necessidade de “preparar” espaços para a neurodiversidade. Um exemplo chocante foi o caso de uma mãe atípica em um laboratório de Brasília, que foi mandada para fora por uma pessoa que se sentiu incomodada com o choro da criança. Esse episódio ilustra a falta de empatia e a necessidade de uma mudança de mentalidade na sociedade.

A inclusão não é apenas para pessoas com deficiência; é uma necessidade universal. Como Marcela ressalta em seu livro “Este Lugar Também É Meu”, a inclusão deve permear todos os aspectos da vida: escola, família, saúde, transporte e até mesmo a igreja. O livro busca conscientizar pessoas comuns a serem agentes de inclusão, com um olhar mais humano e empático.

O Medo da Morte e o Futuro dos Autistas Adultos

Um dos maiores medos de uma mãe atípica é a morte. A preocupação com “quem vai cuidar do meu filho?” é constante, especialmente considerando que a maioria dos cuidadores primários são as mães, muitas vezes em carreira solo. A frase “eu quero ter o direito de morrer” reflete a angústia de não saber quem dará continuidade ao suporte necessário.

A população autista está crescendo, e não há previsão de redução desses números. A sociedade precisa se organizar para acolher e preparar ambientes para todas as pessoas, independentemente do nível de suporte necessário. A questão dos autistas adultos e idosos, que muitas vezes ficam invisíveis e sem atendimento adequado, é um desafio de saúde pública que precisa ser enfrentado com urgência.

Principais Conclusões

• A prevalência do autismo no Brasil é alta (1 em 38 crianças), exigindo mais informação e suporte.
• O diagnóstico precoce é crucial, mas é frequentemente dificultado pela invisibilidade e descrédito de profissionais.
• O ativismo de mães atípicas, como Marcela Diniz, é fundamental para criar soluções e espaços de apoio.
• A Clínica Escola de Mogi das Cruzes é um modelo de inclusão que atende autistas de todas as idades, combatendo a segregação.
• A inclusão vai além das leis, exigindo empatia e a preparação de ambientes para a neurodiversidade.
• O medo da morte é uma realidade para mães atípicas, evidenciando a falta de planejamento para o futuro dos autistas adultos.

Conclusão

A conversa entre Carla de Castro e Marcela Diniz no Dose de Atipicidade é um chamado à ação. Não há como “desver” a realidade do autismo; a tendência é de crescimento. Precisamos preparar nossa sociedade, nossos ambientes e nossos corações para acolher a neurodiversidade com respeito, empatia e humanidade.

A iniciativa de trazer a Clínica Escola para Brasília, mencionada por Carla, é um exemplo de como a colaboração e o investimento podem transformar vidas. Se você se identifica com essa causa, seja um agente de inclusão, apoie iniciativas como o Dose de Atipicidade e participe de eventos como o Seminário “Mãe, deixa eu cuidar de você”. Juntos, podemos construir um futuro mais inclusivo para todos.

Este artigo é baseado no vídeo: https://www.youtube.com/watch?v=L9r_Ut0efRI